+31 (0)6 31 908 533 info@med4you.nl

Gesprek met de patiëntenfederatie incl. reactie!

door | 24jan,2017 | Uncategorized

Beste Marcel,

N.a.v. ons overleg van afgelopen woensdag (18 januari) bij jullie op kantoor in Utrecht ontvang je onderstaand een verslag van ons gesprek.

Zoals je weet ben ik de afgelopen maanden druk doende om me verder te verdiepen in onze nationale zorg ICT en EHealth oplossingen waarin de thema’s; de Global Patient en internationale standaarden centraal staan. We leven momenteel in een veranderend zorgveld waarin de komende jaren veel keuzes gemaakt moeten worden, wat uiteindelijk ertoe moet leiden dat de patient toegang en regie moet krijgen over zijn eigen relevante medische gegevens (persoonlijke gezondheid omgeving = PGO). Eind december is er vanuit MedMij (initiatief van de Patiëntenfederatie Nederland) een consultatie document verschenen. Hierin staan de basiseisen vanuit MedMij t.b.v. een persoonlijke gezondheidsomgeving in beschreven.

Ik vertelde je dat het mij erg nuttig lijkt om te onderzoeken in hoeverre de door jullie gestelde basiseisen zijn in te vullen met de beschikbare functionaliteiten welke in verschillende IHE-profielen worden aangeboden. Dit onderzoek zou een overzicht moeten opleveren waarbij de MedMij eisen afgezet worden tegen de reeds ontwikkelde en bewezen oplossingen. Maar natuurlijk ook zicht geeft wat er niet met bestaande oplossingen is op te lossen. Zo noemde ik je oplossingen die nodig zijn om initiatieven zoals registratie aan de bron waarin de Zib’s een belangrijk onderdeel vormt, te faciliteren.

IHE kent een oplossingsmodel (proces) waarbij op een standaard manier en gebruik makend van aanwezige standaarden, implementatie voorstellen worden geproduceerd die worden beschreven in z.g. IHE Profielen. Dit proces kent alle facetten waarbij op een pragmatische manier aan oplossingen wordt gewerkt van probleemstelling, ontwikkeling, testen tot aan oplossing (doorlooptijd 18 maanden). Waarbij ik je vertelde dat IHE nog relatief kort bestaat en dat IHE in de radiologie hoek al veel heeft opgeleverd. Zo kunnen binnen – en tussen medische centra beelden en verslagen op een veilige manier worden uitgeleverd.

Na radiologie zijn er ook andere specialismen aangehaakt waarbij veel onderdelen die voor de radiologie waren ontwikkeld waren her te gebruiken. Waarbij wel moet worden opgemerkt dat de organisatie van IHE hoofdzakelijk wordt geleid door vrijwilligers en gefinancierd door sponsoren zoals de HIMSS en de RSNA (welke vanuit de radiologie hoek komt en heeft aangegeven zijn sponsering af te bouwen).

Mijn overtuiging is, indien wij in Nederland deze methode omarmen en hier in investeren, Nederland hiervan zal profiteren. Nederland moet de ambitie hebben zich verder internationaal op de kaart zetten. Wij hebben immers in samenwerking met VWS en EZ de Connectathon naar Nederland weten te halen. Een geweldige kans om de rest van de wereld te laten zien hoe wij er dan hier in Nederland er voor staan. Geweldig!!

Om hier invulling aan te geven zou ik graag een ICT regie team willen samenstellen waarin kennis zit van IHE en het bijbehorende oplossingsmodel. Door inzet van dit model zullen er gegarandeerd stappen worden gemaakt. Waarbij opgemerkt dat wij in Nederland heel goed in staat zijn om invulling te geven aan wereldwijde standaarden. Zo is bijvoorbeeld het XDS profiel dankzij belangrijke Nederlandse input nu een wereldwijd gebruikte oplossing voor de (regionale) uitwisseling van medische gegevens.

De kern van mijn betoog is dat indien Nederland kiest voor een bewezen oplossingsmodel er voor vele partijen duidelijkheid ontstaat en dan we gericht kunnen werken aan duurzame zorg en ICT oplossingen die internationaal geborgd zijn. Hierdoor zal er voor vele partijen kansen ontstaan. Ik gaf aan dat dit in mijn visie ook een enorme kans is voor het MedMij initiatief om zich hiermee te positioneren als keurmerk.

Toen je begon te vertellen dat jullie vanuit de NPCF in nauwe samenwerking met Nictiz en VWS de inhoud en vorm van MedMij bepalen en het NPCF hierin geen eigen gezicht heeft en dat ook niet ambieert, was ik daarin teleurgesteld. Dit werd nog verder aangewakkerd toen je me vertelde dat jullie samen met VzVz zullen op trekken in het leveranciersoverleg, wat betekend dat de leveranciers zich moeten voegen naar het LSP, sprongen de tranen bijna in mijn ogen.

Maar dit was nog niet erg genoeg. Je vertelde me dat jullie hebben gekozen om bestaande initiatieven verder vorm te geven en geen probleem te hebben met punt oplossingen. Je legde uit dat we beginnen met eilandjes te bouwen met elk een eigen stijger als aanlegplek voor de patient. We laten het aan de leverancier hoe deze eilandjes met elkaar worden verbonden en dus geen bruggen te bouwen zoals IHE dat zou inrichten. Dit zou voor de leveranciers een te grote impact hebben, met als risico dat er in het geheel niets gaat gebeuren. En als we volgens het IHE proces gaan werken, dit volgens jouw een vertraging van 10 jaar zou betekenen.

Om mij gerust te stellen vergeleek je onze zorg ICT met een bloem waarbij het groeiend aantal bladeren gelijk staat aan de toename van functionaliteiten voor de patient. Mooi gezegd maar vraag me af of je daarbij wel realiseert dat de bladeren wel onderling moeten passen en samen moeten vastzitten aan een stam.

Aan het einde van ons gesprek was onze gezamenlijke conclusie dat mijn inzichten anders zijn als die van de NPCF, VWS en Nictiz, waarmee mijn rol vanuit jullie hier voorlopig eindigt. Waarbij ik blijf zitten met een ambivalent gevoel. Men heeft vanuit VWS en EZ hun best hebben gedaan om de Connectathon naar Nederland te halen, wat een onderdeel van het IHE proces is, terwijl men hiervoor niet kiest.

Mij conclusie is dat wij als nijver volkje, de ambitie hebben om verschillende bestaande initiatieven verder uit te rollen en nieuwe worden gestimuleerd en dit is het beleid vanuit de NPF, VWS en Nictiz. Omdat er geen duidelijke lijn zit tussen verschillende initiatieven, ervaar ik dit als schoten uit de heup waarbij de toegang en de regie van de patient tot zijn eigen relevante medische gegevens hierbij niet wordt bedient. Sterker nog, ik maak me ernstige zorgen dat hierdoor de vendor lock verder wordt gestimuleerd en ik als patient nog ver weg sta van een relevant overzicht van mijn medische gegevens in mijn eigen PGO.

Tot slot vertelde ik mijn idee ook heb neergelegd bij de OIZ, HL-7, IHE, Nictiz en enkele leveranciers (buiten de OIZ) en mijn netwerk hoop hieruit de nodige steun te ontvangen die me op de been houdt.

 

Ps. voordat ik dit bericht in mijn blog zou verwerken heb ik bovenstaande aan Marcel voorgelegd om hierop te reageren. En dat heeft hij ook gedaan en treft u onderstaand zijn reactie aan.

Beste Hans,

Jouw weergave van het gesprek laat ik voor jouw rekening. Ik hecht er aan om de belangrijkste punten die ik gezegd heb even op een rijtje te zetten. Als je die aan je verslag wilt toevoegen, dan graag. Op deze manier voorkomen we dat we in een welles-nietes discussie komen.

Puntsgewijs mijn betoog

  • MedMij is een programma waarin Patiëntenfederatie Nederland, VWS en Nictiz samenwerken met de partijen verenigd in het Informatieberaad.
  • Het programma MedMij heeft een stuurgroep waarin bovengenoemde partijen gezamenlijk de koers bepalen.
  • In die zin is de koers van MedMij niet in alles altijd de koers van Patiëntenfederatie Nederland. En dat is voor mij/de Patiëntenfederatie geen enkel probleem.
  • In het programma worden op dit moment de mogelijkheden verkend om de leveranciers samen met VZVZ te gaan benaderen. We realiseren ons namelijk dat er veel initiatieven concurreren om ruimte op ontwikkelagenda’s van de leveranciers. MedMij wil zo weinig mogelijk dingen dubbel doen.
  • De aanpak die MedMij voorstaat is als volgt: afhankelijk van de use case gaan we met betrokken partijen (beroepsorganisaties/koepels, patiënten, ICT leveranciers e.d.) in overleg om zoveel mogelijk aan te sluiten om wat er al is. Deze aanpak maakt dat er zo weinig mogelijk nieuw gemaakt moet worden voor MedMij. Zo wordt naar de overtuiging van MedMij de kans op succes het grootst.
  • Uit een ronde langs de bestuurders van het Informatieberaad bleek dat er een grote bereidheid is om “iets samen te gaan doen met MedMij”. Op dit moment ontwikkelen we een voorstel daartoe tot verbreding en verdieping van het programma. Daar noemde ik de metafoor van de eilandjes: zo snel mogelijk op ieder eilandje (klein) starten met ontsluiting op de MedMij manier (“de aanlegsteiger”). Op die manier binden we de partijen aan ons programma.
  • Om in die metafoor door te gaan: bruggen bouwen tussen de eilanden (al dan niet via de IHE aanpak) willen en kunnen we niet zo maar als subdoelstelling van het programma maken.
  • Ik heb niet gezegd dat werken volgens het IHE proces voor 10 jaar vertraging zou zorgen. Ik heb gezegd dat wij vanuit MedMij niet als voorwaarde aan ICT leveranciers gaan stellen dat alles op de IHE manier moet.
  • Als voorbeeld noemde ik de huisartsen. Als wij daar vanuit MedMij iets willen ontsluiten, is het logisch te starten met zoiets als de Professionele Samenvatting. Als wij ook nog zouden willen proberen om de leveranciers van HISsen “te bekeren tot IHE” dan organiseren we onze eigen mislukking.
  • Daarentegen, als in een bepaalde use case partijen zeggen “dat doen we met IHE”, dan sluiten we vanuit MedMij daarop aan.
  • Ik heb je in het gesprek gezegd dat ik vind dat jij exclusief inzet op IHE (“als je alleen een hamer hebt, ziet alles er uit als een spijker”). Die exclusieve aanpak past niet in het MedMij programma.

Conclusie

Mijn conclusie was dat de gekozen aanpak van MedMij en de aanpak die jij voorstaat essentieel verschillen. We zien geen mogelijkheid om jou in te zetten in het MedMij-programma.

Om u op de hoogte te houden kunt u hier zich aanmelden voor de nieuwsbrief.